Një nga projektet më të mëdha shkencore të financuara nga qeveria amerikane për studimin e zhvillimit të trurit te fëmijët është përfshirë në një skandal serioz, pasi të dhënat gjenetike të mbi 20 mijë fëmijëve janë keqpërdorur për kërkime raciste dhe pseudoshkencore.
Bëhet fjalë për Studimin e Zhvillimit Kognitiv të Trurit të Adoleshentëve (ABCD), i nisur në vitin 2015 nga Institutet Kombëtare të Shëndetit të SHBA-së (NIH). The New York Times shkruan se projekti kishte për qëllim të analizonte ndikimin e ADN-së, mjedisit dhe faktorëve socialë në zhvillimin e trurit dhe shëndetin mendor të fëmijëve, duke garantuar siguri të plotë për të dhënat e ndjeshme të pjesëmarrësve.
Megjithatë, hetimet e The New York Times zbuluan se një grup studiuesish arritën të siguronin qasje në këto të dhëna dhe i përdorën ato për të publikuar studime që pretendojnë se ekzistojnë dallime biologjike në inteligjencë mes racave. Në këto punime, komunitetet etnike renditen sipas IQ-së (Koeficientit të Inteligjencës) dhe sugjerohet se njerëzit e zinj janë më pak inteligjentë, çka sipas autorëve shpjegon edhe pabarazitë ekonomike.
Komuniteti shkencor ka hedhur poshtë këto studime si të njëanshme, metodologjikisht të gabuara dhe ideologjikisht të motivuara. Megjithatë, fakti që autorët përdorën të dhëna nga një projekt prestigjioz federal u ka dhënë teorive të tyre një pamje të rreme legjitimiteti.
Punimet janë shpërndarë gjerësisht në rrjetet sociale, forume ekstremiste dhe platforma nacionaliste, duke u parë miliona herë. Ato janë cituar edhe nga figura publike dhe komentatorë politikë në SHBA. Në disa raste, këto studime janë referuar edhe nga sisteme të inteligjencës artificiale në përgjigje të pyetjeve mbi racën dhe inteligjencën.
“Është jo vetëm shkencë e gabuar, por një përdorim i qëllimshëm për të promovuar një agjendë joetike,” deklaroi Dr. Terry Jernigan, bashkë-drejtuese e studimit ABCD.
Një nga figurat kyçe në këtë skandal është Bryan J. Pesta, ish-profesor në Universitetin Shtetëror të Cleveland-it. Ai kishte aplikuar për qasje në të dhëna duke deklaruar se po studionte dallime gjinore në madhësinë e trurit, por më pas i përdori ato për kërkime mbi inteligjencën dhe racën, një temë që NIH e dekurajon rreptësisht.
Disa dokumente gjyqësore dhe email-e tregojnë se bashkëpunëtorët e tij e udhëzuan se si të “maskonte” qëllimet reale për të shmangur kontrollet institucionale. Në vitin 2019, grupi publikoi një studim që pretendonte se njerëzit me prejardhje më të madhe evropiane ishin më inteligjentë, duke ia atribuar këtë gjoja gjenetikës.
NIH më pas e akuzoi Pesta-n për shkelje të rënda, i pezulloi qasjen në të dhëna për tre vjet, dënimi më i ashpër ndonjëherë, dhe universiteti e shkarkoi nga puna. Megjithatë, bashkëpunëtorët e tij vazhduan të përdorin dhe të citojnë të dhënat ABCD, përfshirë në libra dhe artikuj.
Skandali ka nxjerrë në pah dobësi serioze në sistemin e mbrojtjes së të dhënave gjenetike në SHBA. Sipas të dhënave zyrtare, që nga viti 2007 ka pasur të paktën 63 raste ku të dhëna gjenetike janë përdorur në mënyrë të paautorizuar ose janë bërë të cenueshme ndaj vjedhjes.
Madje, në vitin 2024, të dhënat u siguruan në mënyrë të paligjshme edhe nga një studiues në Kinë, i cili dyshohet se kishte falsifikuar lidhjen me një universitet amerikan për të shmangur ndalimet.
Ekspertët paralajmërojnë se edhe kur emrat hiqen, të dhënat gjenetike mund të keqpërdoren për qëllime politike, ideologjike apo edhe sigurie kombëtare.
Një tjetër element shqetësues është fakti se familjet e fëmijëve pjesëmarrës nuk u informuan për keqpërdorimin e të dhënave të tyre. Shumë prindër thanë se nuk do të kishin pranuar kurrë pjesëmarrjen në studim po ta dinin se informacioni mund të përdorej për të nxitur ndarje racore.
Organizatorët e studimit thanë se kishin frikë se informimi i familjeve do të shkaktonte më shumë dëm emocional, veçanërisht te komunitetet e synuara nga këto studime.
Rasti ka hapur një debat të gjerë në SHBA mbi kufijtë e lirisë akademike, mbrojtjen e të dhënave personale dhe përgjegjësinë etike të institucioneve shkencore. Ndërsa NIH ka njoftuar masa të reja sigurie dhe trajnime të detyrueshme për studiuesit, kritikët thonë se kontrollet mbeten të pamjaftueshme.
